Ως εκ τούτου, ο ευρωβουλευτής του Δημοκρατικού Συναγερμού και του Ευρωπαϊκού Λαϊκού Κόμματος Μιχάλης Χατζηπαντέλα, μέσω ερώτησης του προς την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, τόνισε την ανάγκη για ενιαία ευρωπαϊκή στρατηγική αντιμετώπισης των σπάνιων νόσων, ώστε να εξασφαλιστεί ισότιμη πρόσβαση σε θεραπεία, υποστήριξη των οικογενειών και προώθηση της καινοτομίας στην έρευνα.

Ο κ. Χατζηπαντέλα τόνισε χαρακτηριστικά ότι «η Ε.Ε. διαδραματίζει καίριο ρόλο στην αντιμετώπιση των σπάνιων νόσων, αλλά χρειαζόμαστε ακόμα μεγαλύτερη συντονισμένη δράση». Εξέφρασε την ανησυχία για το γεγονός ότι το 75 % των σπάνιων νόσων εμφανίζονται στην παιδική ηλικία, γεγονός που συχνά οδηγεί σε σοβαρή αναπηρία, χρόνιες επιπλοκές για την υγεία ή ακόμα και απειλητικές για τη ζωή συνθήκες. Πολλές από αυτές τις ασθένειες εξακολουθούν να μην διερευνώνται επαρκώς, ενώ διατίθενται περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές.

Με την ερώτησή του, ο κ. Χατζηπαντέλα κάλεσε την Επιτροπή να δράσει πιο αποφασιστικά, εστιάζοντας σε τρεις βασικούς άξονες:

• Εγκριση ολοκληρωμένης Ευρωπαϊκής στρατηγικής με συγκεκριμένους στόχους, χρηματοδότηση και χρονοδιάγραμμα.
• Απλούστευση διασυνοριακής περίθαλψης για γρηγορότερη πρόσβαση σε εξειδικευμένες θεραπείες.
• Οικονομική στήριξη των κρατών μελών για την κάλυψη του υψηλού κόστους θεραπειών.

Απάντηση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής

Σε απάντηση του ο Επίτροπος Υγείας και Ασφάλειας Τροφίμων της Ευρωπαϊκης Ένωσης, Όλιβερ Βαρχελί, τόνισε τη συνεχιζόμενη δράση της Ε.Ε. στον τομέα των σπάνιων νόσων, σύμφωνα με τις συστάσεις του Συμβουλίου. Όπως ανέφερε, η Επιτροπή συνεχίζει να υποστηρίζει τα κράτη μέλη μέσω φιλόδοξων πρωτοβουλιών, όπως:

• Νομοθετικές πρωτοβουλίες για ορφανά φάρμακα και ιατροτεχνολογικά προϊόντα.
• Χρηματοδότηση ερευνών (πάνω από 270 εκατ. ευρώ μέσω των προγραμμάτων EU4Health (120 εκατ. ευρώ) και ERDERA (150 εκατ. ευρώ).
• Ενίσχυση των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (ERN) και δημιουργία μητρώων ασθενών.
• Η κοινή δράση JARDIN, που αποσκοπεί σε μια ολοκληρωμένη χαρτογράφηση των σπάνιων νόσων στην ΕΕ.
• Η αναθεώρηση της φαρμακευτικής νομοθεσίας για την ενθάρρυνση νέων θεραπειών.
• Η δημιουργία του Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων Υγείας, που θα βελτιώσει τη συλλογή και ανάλυση δεδομένων για σπάνιες νόσους σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

Σύμφωνα με τον κ. Χατζηπαντέλα, «κάθε ασθενής, ανεξάρτητα από τη σπανιότητα της πάθησής του, αξίζει ισότιμη πρόσβαση σε διαγνωστικές μέθοδους και θεραπείες. Με συλλογική δράση, μπορούμε να μετατρέψουμε τις προκλήσεις σε ευκαιρίες».