Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) δημοσιεύει τη νέα, 5η έκδοση της Παγκόσμιας Ανασκόπησης για τη Θαλασσαιμία (Global Thalassaemia Review 2025), ενός εμβληματικού έργου τεκμηρίωσης που καταγράφει διεξοδικά το επίπεδο της πρόληψης, του ελέγχου και της θεραπευτικής διαχείρισης σε περισσότερες από 70 χώρες όπου απαντάται αυτή η χρόνια, σύνθετη και κληρονομική αιματολογική νόσος.
Η έκδοση συγκεντρώνει και αναλύει έναν εκτενή όγκο δεδομένων σχετικά με τη θαλασσαιμία, αξιοποιώντας πληροφορίες που έχουν προκύψει μέσα από τη μακρόχρονη συνεργασία της ΔΟΘ με εθνικά συστήματα υγείας, εξειδικευμένα κέντρα και επιστημονικούς φορείς, καθώς και από τη διεθνή επιστημονική βιβλιογραφία. Παράλληλα, ενσωματώνει νεότερα επιστημονικά δεδομένα από ένα ευρύ δίκτυο διεθνών συνεργατών, μεταξύ των οποίων οργανώσεις ασθενών, ακαδημαϊκά ιδρύματα, φορείς κοινωνικής πρόνοιας, η φαρμακευτική και βιοτεχνολογική βιομηχανία, καθώς και διεθνείς οργανισμοί όπως ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ).
Σε περίπου 500 σελίδες, η Ανασκόπηση παρουσιάζει τεκμηριωμένα στοιχεία και στατιστικά για βασικούς τομείς που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ασθενών, όπως τα προγράμματα πρόληψης, η κλινική διαχείριση, η ασφάλεια του αίματος, το οικονομικό κόστος της νόσου και τα συστήματα κοινωνικής προστασίας της υγείας. Επιπρόσθετα, η νέα έκδοση περιλαμβάνει σημαντικές επικαιροποιήσεις, μεταξύ των οποίων ένα εκτενώς ανανεωμένο κεφάλαιο για την επιδημιολογία της θαλασσαιμίας, το οποίο συμβάλλει στην πληρέστερη κατανόηση της γεωγραφικής κατανομής της νόσου και των τάσεων που διαμορφώνονται διεθνώς.
Σύμφωνα με τη Δρα Ανδρούλλα Ελευθερίου, Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ, «η Παγκόσμια Ανασκόπηση για τη Θαλασσαιμία αποτελεί ένα πολύτιμο εργαλείο τεκμηρίωσης που συμβάλλει ουσιαστικά στην κατανόηση της πραγματικής κατάστασης της νόσου σε παγκόσμιο επίπεδο και ενισχύει τις προσπάθειες για την ανάπτυξη βιώσιμων, αποτελεσματικών και εξατομικευμένων εθνικών πολιτικών υγείας. Τα δεδομένα που παρουσιάζονται αναδεικνύουν τη σημαντική πρόοδο που έχει επιτευχθεί τα τελευταία χρόνια, αλλά ταυτόχρονα φέρνουν στο φως τα κενά, τις ανισότητες και τις προκλήσεις που εξακολουθούν να δυσχεραίνουν την καθημερινότητα των ατόμων που ζουν με θαλασσαιμία, ιδιαίτερα σε περιοχές με υψηλό επιπολασμό της νόσου και περιορισμένους πόρους υγείας — ζητήματα που απαιτούν συντονισμένη και άμεση αντιμετώπιση».
Η έκδοση υπογραμμίζει, τέλος, την αξιοσημείωτη πρόοδο των καινοτόμων θεραπευτικών προσεγγίσεων που σημειώθηκε τα τελευταία χρόνια, ενώ παράλληλα κρούει τον κώδωνα του κινδύνου για τις ανισότητες και τις προκλήσεις που εμμένουν στους τομείς της πρόληψης, του ελέγχου και της κλινικής διαχείρισης των αιμοσφαιρινοπαθειών διεθνώς.
Η Ανασκόπηση της ΔΟΘ αποτελεί σημείο αναφοράς για κυβερνήσεις, διεθνείς οργανισμούς, την επιστημονική κοινότητα και τις οργανώσεις ασθενών, συμβάλλοντας ουσιαστικά στον σχεδιασμό στρατηγικών για τη συνολική αναβάθμιση της φροντίδας των πασχόντων. Εντάσσεται δε στο ευρύτερο εκπαιδευτικό και επιστημονικό έργο της ΔΟΘ, το οποίο περιλαμβάνει διεθνή εκπαιδευτικά προγράμματα, διαδικτυακά μαθήματα (e-courses), προγράμματα μετεκπαίδευσης και υποτροφιών (fellowships), εξειδικευμένα εργαστήρια (workshops) και άλλες δράσεις ενίσχυσης της γνώσης και της κατάρτισης για επαγγελματίες υγείας, ασθενείς και οργανώσεις ασθενών σε ολόκληρο τον κόσμο.
Η Παγκόσμια Ανασκόπηση για τη Θαλασσαιμία (Global Thalassaemia Review 2025) είναι διαθέσιμη στην αγγλική γλώσσα μέσω της ιστοσελίδας της ΔΟΘ στον ακόλουθο σύνδεσμο: https://thalassaemia.org.cy/what-we-do/global-thalassaemia-review/
