Η Εθνική Επιτροπή Θαλασσαιμίας και Λοιπών Αιμοσφαιρινοπαθειών (ΕΕΘΛΑ) χαιρετίζει με ιδιαίτερη ικανοποίηση την απόφαση του Οργανισμού Ασφάλισης Υγείας (ΟΑΥ) για την ένταξη του φαρμάκου Reblozyl® / luspatercept στο Γενικό Σύστημα Υγείας, για τους ασθενείς με β-θαλασσαιμία που πληρούν τα σχετικά κλινικά κριτήρια.
Η εξέλιξη αυτή, η οποία συνέπεσε χρονικά με τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, συνιστά ένα ουσιαστικό βήμα προόδου για την πρόσβαση των ασθενών στην Κύπρο σε καινοτόμες θεραπευτικές επιλογές. Είναι ιδιαίτερα σημαντικό ότι μια θεραπεία η οποία έχει ήδη εγκριθεί και χρησιμοποιείται διεθνώς, τόσο στην Ευρώπη όσο και στις Ηνωμένες Πολιτείες, τον Καναδά, κ.α., καθίσταται πλέον διαθέσιμη και μέσω του ΓεΣΥ.
Το Reblozyl ενδείκνυται για χρήση σε ενήλικες ασθενείς για την αντιμετώπιση της αναιμίας που σχετίζεται με τη μεταγγισιοεξαρτώμενη και τη μη μεταγγισιοεξαρτώμενη β-θαλασσαιμία. Δεν αποτελεί οριστική θεραπεία της θαλασσαιμίας ούτε υποκαθιστά την ανάγκη για συνολική, εξειδικευμένη και δια βίου ιατρική παρακολούθηση των ασθενών, συμπεριλαμβανομένων των μεταγγίσεων, της αποσιδήρωσης και άλλων διεπιστημονικών, πολυθεματικών προσεγγίσεων.
Πρόκειται, ωστόσο, για μια πολύ σημαντική θεραπευτική παρέμβαση, καθώς δρα ως παράγοντας ωρίμανσης των ερυθρών αιμοσφαιρίων, υποβοηθώντας τον οργανισμό να παράγει περισσότερα ώριμα και λειτουργικά ερυθρά αιμοσφαίρια. Με απλά λόγια, μπορεί να συμβάλει σε κάποιο βαθμό στη μείωση της ανάγκης για μεταγγίσεις αίματος σε επιλέξιμους ασθενείς, επιμηκύνοντας το χρονικό διάστημα μεταξύ των μεταγγίσεων και μειώνοντας την υπερφόρτωση του οργανισμού με σίδηρο, γεγονός που δύναται να συμβάλει στον περιορισμό των μακροχρόνιων επιπλοκών της νόσου.
Η σημασία της απόφασης αυτής είναι ακόμη μεγαλύτερη για την Κύπρο, μια χώρα στην οποία η θαλασσαιμία διαχρονικά κατέχει ιδιαίτερη θέση στη δημόσια υγεία, λόγω της υψηλής συχνότητας της νόσου και των φορέων της στον πληθυσμό. Η Κύπρος μάλιστα συγκαταλέγεται μεταξύ των χωρών με τη μεγαλύτερη επιβάρυνση από τη θαλασσαιμία αναλογικά με τον πληθυσμό της, γεγονός που καθιστά την πρόσβαση σε σύγχρονες, ασφαλείς και αποτελεσματικές θεραπευτικές επιλογές ζήτημα μείζονος σημασίας.
Σύμφωνα με τη Δρα Ανδρούλλα Ελευθερίου, Πρόεδρο της ΕΕΘΛΑ, η ένταξη του Reblozyl στο ΓεΣΥ, παρότι καθυστερημένη, «αναμένεται να προσφέρει πραγματικό όφελος σε ασθενείς για τους οποίους η θεραπεία κρίνεται κατάλληλη από τους θεράποντες ιατρούς, πάντοτε στη βάση εξατομικευμένης αξιολόγησης, αυστηρής ιατρικής παρακολούθησης και εφαρμογής των διεθνών κατευθυντήριων οδηγιών. Η θεραπεία χορηγείται υπό την ευθύνη ειδικών επαγγελματιών υγείας και απαιτεί τακτική αξιολόγηση της ανταπόκρισης, της ασφάλειας και της συνολικής κλινικής εικόνας του ασθενούς».
Η Εθνική Επιτροπή εκφράζει τις ευχαριστίες της προς τον ΟΑΥ και όλους τους εμπλεκόμενους φορείς για την προώθηση μιας απόφασης που ενισχύει την ισότιμη πρόσβαση των ασθενών σε σύγχρονες θεραπείες. Την ίδια ώρα, υπογραμμίζει ότι η προσπάθεια δεν σταματά εδώ.
Η θαλασσαιμία παραμένει μια σύνθετη, πολυσυστηματική και δια βίου νόσος, η οποία απαιτεί σταθερή επένδυση στην πρόληψη, την εξειδικευμένη φροντίδα, τη στελέχωση των Κλινικών Θαλασσαιμίας, την επάρκεια αίματος, την παρακολούθηση των επιπλοκών και την πρόσβαση σε νέες θεραπευτικές παρεμβάσεις, είτε επεμβατικές, όπως η γονιδιακή θεραπεία, είτε μη επεμβατικές.
Η περαιτέρω διεύρυνση των διαθέσιμων επιλογών για τους ασθενείς με θαλασσαιμία και άλλες αιμοσφαιρινοπάθειες στην Κύπρο αποτελεί αναγκαία προϋπόθεση για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής, της λειτουργικότητας και της μακροχρόνιας υγείας τους.
Η Εθνική Επιτροπή θα συνεχίσει να εργάζεται με συνέπεια και επιστημονική τεκμηρίωση, σε στενή συνεργασία με την Πολιτεία, τον ΟΑΥ, τους επαγγελματίες υγείας και τις οργανώσεις ασθενών, ώστε κάθε άτομο με θαλασσαιμία στην Κύπρο να έχει πρόσβαση στη βέλτιστη, σύγχρονη και ανθρωποκεντρική φροντίδα που δικαιούται και να παράγει επιστημονικά τεκμηριωμένες προτάσεις, εισηγήσεις και συστάσεις στο Υπουργείο Υγείας στο πλαίσιο του ρόλου της.
